À l’origine, un malade sportif… et ingénieur
Le Covid long est une sale maladie. Ses symptômes, caractérisés d’abord par une immense fatigue, persistante, et des essoufflements, peuvent aussi comprendre des douleurs, des troubles de la concentration et de l’humeur. De quoi pourrir la vie des patients, pour plusieurs mois, sans traitement ni rémission prévisible.
© Visible
Pour compliquer le tout, c’est aussi, évidemment, une « jeune » maladie. Elle est encore mal connue. La source des symptômes demeure mystérieuse, au point qu’elle est parfois niée par certains praticiens. Ainsi que le résume la Haute Autorité de Santé : « Le caractère polysymptomatique et fluctuant de ces manifestations cliniques génère des interrogations et des inquiétudes pour les patients et les cliniciens. »
Cette belle saloperie s’est installée dans la vie Harry Leeming, un jeune ingénieur dans le domaine des voitures électriques, fin 2020. C’était alors un homme en pleine forme physique : « J’ai toujours aimé être dehors, et mon temps libre consistait surtout à escalader des montagnes le plus vite possible », racontait-il récemment au site de santé HealthRising. « J’ai fait le Mont Blanc il y a quelques années. J’ai aussi traversé à vélo des pays, et des chaînes de montagne, comme l’Islande ou le massif du Pamir en Asie Centrale. Je peux affirmer que rien n’a été plus dur que ces deux années de Covid long. »
Il commence à se renseigner, assiste à des conférences, écoute chercheurs et chercheuses. L’un des problèmes pour traiter la maladie est qu’elle est encore mal répertoriée. Elle peut se manifester sous des formes très différentes, ce qui complique bien sûr autant son diagnostic que la mise au point d’un protocole de soins. Toutes les données ne remontent pas du terrain, certains généralistes, surtout à l’époque, ignorant jusqu’à l’existence de cette infection, dont on ne saisit pas la cause profonde —ni pourquoi elle frappera telle personne plutôt que telle autre.
C’est pourquoi il a créé Visible.
Une application pour traquer et comprendre
La priorité de cette application pour smartphones est de recueillir des données, sur le long terme mais aussi sur un vaste échantillon de patients et patientes. Enfin ça, c’est la priorité de la sphère médicale. Pour les personnes atteintes, c’est plutôt de se réapproprier la maladie et d’apprendre à vivre avec. Notamment pouvoir anticiper quand on pourra faire des efforts, et quand il faudra impérativement se reposer. C’est à ces deux enjeux que l’app a décidé de s’attaquer.
Visible peut traquer votre rythme cardiaque via l’appareil photo (grâce aux changements de couleur du bout du doigt dû aux afflux de sang), ainsi que votre activité selon le moment de la journée, et vous conseiller comment aider ces deux-là à correspondre. Vous pouvez y entrer au quotidien vos sensations, vos forces, et elle s’enrichit sans cesse de nouvelles fonctionnalités, comme l’analyse de la posture, ou le développement d’un bracelet dédié pour cerner plus précisément vos indicateurs de santé et performances au quotidien.
« Les autres plateformes et données de suivi sont pensées pour des gens en bonne santé », poursuit son concepteur. « Elles servent à encourager l’activité et les exercices, et non le repos, le calme. Nous voulons, grâce à votre propre rythme, vous aider à optimiser votre forme physique, et vos efforts, pour éviter le cycle infernal « Je force / Je m’écroule », qui est si fréquent dans le Covid Long ».
Une vision de la santé grâce à laquelle Visible s’adresse également aux victimes du syndrome de fatigue chronique, ou encéphalomyélite.
Et pour aider la recherche
Toutes ces données de santé seront également anonymisées et transmises aux équipes médicales enquêtant sur le Covid long et ses solutions (une fonctionnalité que l’on peut bien sûr, par souci de confidentialité, désactiver à tout moment). Visible travaille déjà, à cette fin, avec l’Imperial College de Londres. À terme, l’équipe espère également s’attaquer à d’autres maladies « invisibles », citant par exemple la fibromyalgie, la dysautonomie ou la maladie de Lyme (entre autres). Recueillir ainsi des données précises, vérifiées, au plus près des patients et patientes dans leur diversité, est un atout inestimable pour de telles recherches.
Toute juste lancée aux États-Unis, l’application n’est pour l’instant disponible qu’en mode Beta, afin d’éprouver son code, son ergonomie et ses fonctionnalités dans les conditions réelles. Elle arrive peu à peu dans les autres pays du monde —mais n’est pas disponible en France, à l’heure où nous écrivons ces lignes (début décembre 2022), sans que sa date de sortie puisse encore être connue. Le lancement officiel, pour iOS et Android, est lui prévu pour le premier trimestre 2023.
Et si vous ne souffrez pas de Covid long, vous savez quoi ? Économisez-vous quand même.
Pour installer la version Beta de Visible, sur Android ou iOS, cliquez ici.
Pour retrouver le site officiel, c’est par là.
Si vous souffrez ou pensez souffrir de Covid long, le site Ameli de l’Assurance Maladie vous indique la marche à suivre ici.
Et dans ce cas, l’application Lungy, elle disponible en France et conçue par l’University College de Londres, pourrait vous être utile, grâce à ces exercices de respiration adaptés (également à destination, entre autres, des asthmatiques). La voici pour iPhone. Elle n’est pas encore sur Android, mais vous pouvez vous inscrire à la liste d’attente, pour recevoir l’info au moment de sa sortie, via leur page de contact.
